Sevilla Contigo, Ciudad Compasiva Implementado
Sevilla Contigo es una ciudad en la que las personas que enfrentan la enfermedad avanzada se sienten apoyados en todo momento por una red comunitaria. Una red de ciudadanos sensibilizados y formados para cuidar, acompañar y apoyar a aquellos que sufren. Una ciudad cuidadora, que conoce los recursos disponibles que dan vida a los días. Una red formada por entidades que representan colectivos y ciudadanos que implementan estos valores y conocimientos en el ámbito profesional y personal. Una sociedad comprometida, compasiva.
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Introducción
El Proyecto Sevilla Contigo, Ciudad Compasiva se ha puesto en marcha como un modelo de innovación social basado en la creación de comunidades y ciudades compasivas implicando a las organizaciones y a la ciudadanía en general en el desarrollo de acciones de sensibilización, capacitación, investigación e implementación de redes de cuidados y acompañamiento alrededor de las personas con enfermedad avanzada y/o al final de la vida. Desde este programa se ha desarrollado una metodología propia (Método Todos Contigo®) que permite a las organizaciones desarrollar comunidades y ciudades compasivas que son aquellas que reconocen públicamente a las personas al final de la vida y sus necesidades aportando las herramientas y materiales para su desarrollo e introduciendo la figura del promotor comunitario que complementa, mediante la implicación de la comunidad, la atención integrada sanitaria, social y comunitaria.
Sevilla Contigo, Ciudad Compasiva nació en noviembre 2015. El proyecto da respuesta al cambio generacional, al aumento de esperanza de vida y con ello las situaciones de personas dependientes, la disminución de familias numerosas y por tanto la reducción de cuidadores informales, y a la soledad de las personas que afrontan enfermedad avanzada y/o final de vida.
El proyecto pretende a su vez concienciar, capacitar y movilizar a la ciudadanía de Sevilla a través de cursos, talleres y actuaciones de sensibilización en torno al cuidado de personas en procesos de enfermedad avanzada y/o final de vida. Una vez habiendo sensibilizado y capacitado a la ciudadanía, se procede a la intervención alrededor de las personas que lo necesitan mediante la incorporación del nuevo rol profesional: promotor/a de la comunidad, para la creación y activación de redes de cuidados alrededor de personas al final de vida.
Los objetivos centrales de este proyecto son:
Figura 1. Objetivos Sevilla Contigo
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¿Cuál es el problema? ¿Cuál es la solución?
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Problema actual
La población en Sevilla está envejeciendo: la evolución demográfica representada por la pirámide de edad y sexo muestra un grado de envejecimiento en los últimos años donde se puede ver que el mayor grueso de la población se concentra entre los intervalos de 40 a 49 años. La esperanza de vida al nacer se situó en el año 2016 en los 81 años. La edad media de la población actual en Sevilla es de 42,65 años y la proporción de personas mayores de 64 años es del 18,76%, con un índice de envejecimiento de 116,86 y tasa de dependencia de 53.43. Más del 32% de las personas mayores de 65 años tiene alguna discapacidad, y más del 68% de las que tienen dependencia son personas mayores. Todos estos indicadores en continuo crecimiento a lo largo de los años y la tendencia no van a invertirse.
El creciente envejecimiento de la población ha generado que casi un 58% de los sevillanos mayores de 64 años vivan solos o acompañados por otra persona mayor, siendo la media de miembros por hogar de 2,5 personas. Así, en los próximos años, la pirámide de población reflejará un importante ensanchamiento en las edades más avanzadas de la vida, edades en las que la mayor morbilidad de enfermedades crónicas requerirá un mayor esfuerzo en la atención ya que aumentan las necesidades al aumentar la discapacidad y dependencia a ellas asociadas. Este cambio demográfico al que se enfrenta la población se está viendo además afectado por la escasa disponibilidad de cuidadores informales en el momento en que las personas viven más solas y con mayores necesidades para la atención, cuidados y acompañamiento durante las etapas de la enfermedad. Esta menor disponibilidad tiene que ver, entre otros motivos, al cambio de las estructuras familiares y sociales, existiendo ya evidencia científica de que la soledad es un factor de riesgo en el aumento de la mortalidad, el deterioro cognitivo y la depresión. Asimismo, también existe evidencia científica de cómo unas buenas relaciones sociales y familiares contribuyen a la mejora de la salud y disminución de la mortalidad por encima de otros hábitos de vida saludables como hacer ejercicio físico, tener una alimentación sana o no fumar.
El total de defunciones en el año 2016 en Sevilla fueron de 15.341 con una tasa bruta de mortalidad del 8,63 por cada 1.000 habitantes del municipio. Las causas más prevalentes de fallecimiento fueron enfermedades del sistema circulatorio (37,1%), tumores (25,8%), enfermedades del sistema respiratorio (9,8%) y enfermedades del sistema nervioso (5,8%).
Además de lo anterior existe una necesidad creciente de atender a las personas al final de la vida: para la población de Sevilla se estima que alrededor de unas 6.500 personas al año no sólo requerirán de la atención de los recursos sanitarios, sino también de la atención de los servicios sociales y la comunidad que puedan cubrir en su conjunto las múltiples necesidades físicas, sociales, económicas, emocionales, espirituales y de acompañamiento. La proporción de personas que requerirán ser atendidos por recursos especializados de Cuidados Paliativos se estima entre el 60-65% del total de pacientes en situación terminal, siendo el restante 35-40% los casos de menos complejidad que podrán ser atendidos por los recursos convencionales de Atención Primaria y Especializada
El Proyecto posibilita una atención integrada a la enfermedad crónica, avanzada y final de vida que viene de la mano de la perfecta coordinación de los servicios sanitarios y sociales y la implicación de la sociedad mediante la sensibilización, la formación de las redes comunitarias y la generación de comunidades implicadas en el cuidado.
Por otra parte y en este mismo orden de cosas, se ha detectado que existe un desconocimiento de la población en general sobre los procesos de enfermedad crónica, avanzada y final de vida, donde existe un fuerte rechazo al afrontamiento de la muerte; también un desconocimiento sobre los recursos existentes para la atención a estos procesos y cómo acceder a ellos, y por último, escasa capacitación y disposición de herramientas para cuidar y acompañar a las personas que se encuentran en estas situaciones de adversidad.
Así el proyecto cubre también estas necesidades mediante el Objetivo TRIPLE C (Cuidado, Compasión y Comunidad), mediante la sensibilización, la información y la formación.
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Solución
El proyecto y sus principales líneas de actuación son:
Figura 2. Líneas de actuación Sevilla Contigo
Así, las principales acciones para el desarrollo de estas líneas de actuación del proyecto están dirigidas a:
• Creación y cohesión de una red de agentes clave implicados en los procesos de atención a la enfermedad crónica, avanzada y/o al final de la vida para la correcta coordinación de los recursos sanitarios, sociales y comunitarios de Sevilla.
• Ampliación de la red de agentes clave con otra serie de organizaciones en la ciudad.
• Desarrollo de actividades de sensibilización y formación para la ciudadanía en general que permitan extender los valores de la compasión, los cuidados y la comunidad, y permita a su vez proporcionar las herramientas adecuadas para cuidar y acompañar de aquellas personas que se encuentran en estado de enfermedad crónica, avanzada y/o al final de la vida.
• Desarrollo de actividades de sensibilización y formación específicos para cuidadores, familiares y voluntarios que forman parte de la red de cuidados.
• Desarrollo de actividades de sensibilización y formación específica para agentes clave y colaboradores.
• Desarrollo de actividades de sensibilización y formación específica en centros educativos.
• Realización de acciones de intervención comunitaria, por medio de la figura del promotor comunitario en su ámbito de actuación.
• Coordinación de la red comunitaria y la participación del voluntariado para atender las necesidades de las personas en situación de enfermedad crónica, avanzada y/o final de vida.
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¿Por qué llevarlo a cabo?
Tras estos primeros años, el proyecto Sevilla Contigo, Ciudad Compasiva ha demostrado la gran utilidad de las acciones desarrolladas y se ha convertido en el modelo real y referente a seguir por otras ciudades.
En febrero de 2017, se comenzó el proyecto piloto de intervención en el Distrito San Pablo – Santa Justa constituyéndose una Comisión de profesionales del sector sanitario, social y comunitario de dicho Distrito. Hasta la fecha se han adscrito al proyecto 49 organizaciones, de las cuales, 14 pertenecen al distrito San Pablo-Santa Justa.
El programa Todos Contigo ha sido ofrecido a 109 personas en situación de enfermedad avanzada y/o al final de la vida, de las cuales 96 se han beneficiado de la creación de redes.
En el desarrollo de estas intervenciones se está trabajando con un protocolo de actuación propio del proyecto llamado “Protocolo RedCuida”, resultando un aumento en las redes de cuidados y acompañamiento (de 1 persona a una media de 8 personas implicadas en los cuidados); una mejora en la calidad de vida, sobre todo en los aspectos de ansiedad, soledad y depresión; una disminución de la sobrecarga emocional y física del cuidador principal gracias a la aparición de estas redes, y una mejora en la satisfacción de familiares sobre la atención prestada en el programa. Se han realizado 237 visitas presenciales y se ha trabajado con 404 familiares y personas de la red comunitaria.
El crecimiento del número de estas intervenciones está teniendo carácter exponencial debido fundamentalmente al proceso de curva de aprendizaje en la derivación de los casos, a la participación de centros colaboradores y beneficiarios del proyecto, y a la difusión que está teniendo el proyecto en la zona.
Se han desarrollado un total de 71 acciones de sensibilización en centros como colegios, universidades, eventos, etc. de Sevilla como en el Distrito San Pablo-Santa Justa específicamente. En las acciones de sensibilización desarrolladas han participado directamente un total 8.145 personas. 18 de estas acciones se llevaron a cabo en 15 centros educativos con un total de 2.900 alumnos sensibilizados en los cuidados de las personas que afrontan el final de vida.
Respecto a las acciones de capacitación, se han llevado a cabo 64 programas formativos que ha llegado a un total de 1.622 personas. Estos programas han tratado aspectos de la atención, cuidados y acompañamiento de las personas con enfermedad avanzada y al final de la vida y han sido dirigidos a profesionales del sector sanitario, social, comunitario, familias, voluntarios, cuidadores y vecinos del propio distrito. De estas acciones, 12 de ellas se han llevado a cabo en centros educativos, con un total de 64 profesores y padres y madres y 405 alumnos formados.
Beneficiarios directos
Población: Por cada 100.000 habitantes se estima que fallecerán unas 1.000 personas al año, de las cuales, un 70% pasará por un proceso de enfermedad avanzada y terminal. De esta población, alrededor de un 60% será susceptible de recibir una atención de cuidados paliativos especializados, por lo tanto, hablamos de ofrecer el programa a unas 420 personas al año por 100.000 habitantes, de las que se estima que acabarán entrando en el programa unas 350 personas (20% con criterios de exclusión o no participación).
Beneficiarios indirectos.
La sociedad en general que será capacitada, sensibilizada y empoderada para atender a las necesidades de las personas con enfermedad avanzada y/o al final de la vida.
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¿En qué consiste la innovación? Definición del proyecto en detalle
Los aspectos innovadores del proyecto Sevilla Contigo, Ciudad Compasiva son:
· Fomentar la atención integrada entre profesionales socio sanitarios junto con la comunidad para atender las necesidades de personas al final de vida.
· El rol profesional del promotor/a de la comunidad.
· La formación a la ciudadanía sobre aspectos prácticos del final de vida.
· El empoderamiento de la comunidad para los cuidados y acompañamientos en el final de vida.
· El contacto con miembros de la comunidad como vecinos, compañeros de trabajo y/o amistades.
· El diseño de acciones de sensibilización para la concienciación sobre la importancia de cuidar y acompañar del final de vida.
· El diseño del “Protocolo REDCUIDA”. Protocolo de intervención y creación de redes comunitarias de cuidado.
La persona responsable de la ejecución del proyecto es la promotora comunitaria, esta persona cierra acuerdos de colaboración con los agentes clave de la zona y lidera los dos equipos que componen el proyecto y facilitan su desarrollo:
- Equipo dinamizador: encargado de la red de agentes claves, cursos de formación y acciones de sensibilización. Formado por: jefa de servicios sociales, técnica de cooperación social de servicios sociales, trabajadores sociales del Área de Dependencia, trabajadoras sociales de los centros de salud, técnica del servicio de voluntariado y banco del tiempo de la zona.
- Comisión de seguimiento de casos: encargada de la derivación, seguimiento y evaluación de casos. Formada por: médicos referentes en cuidados paliativos, trabajadoras sociales, enfermeros gestores de casos y médicos de los centros de salud, jefa de servicios sociales y trabajadores sociales del Área de Dependencia.
Con respecto a las rutas de intervención explicamos el protocolo REDCUIDA en detalle: este protocolo se diseña con el objetivo de identificar las necesidades no cubiertas de los pacientes con enfermedad crónica, avanzada y/o al final de la vida, así como de conocer en profundidad toda la red de personas y organizaciones implicadas en facilitar los cuidados se ha desarrollado desde el programa un protocolo de intervención “Protocolo RedCuida” para la valoración de dichas necesidades y la creación y gestión de redes de cuidados y acompañamiento alrededor de las personas con enfermedad crónica, avanzada y/o al final de la vida que es utilizado como un protocolo común de trabajo para todos los promotores de la comunidad allí donde se están desarrollando ciudades y comunidades compasivas. El protocolo RedCuida puede ser utilizado, además de, por promotores de la comunidad, por profesionales sanitarios y sociales que atienden a las personas con enfermedad crónica, avanzada y/o al final de la vida. No obstante, se recomienda ser utilizado en aquellos lugares en donde exista la figura de un promotor de la comunidad en el marco de una comunidad o ciudad compasiva que haya sido previamente concienciada y capacitada para prestar cuidados y acompañamiento al final de la vida.
El protocolo RedCuida para la creación y gestión de redes de cuidados se basa en 6 intervenciones (1 a la semana, de forma presencial) realizadas sobre la persona beneficiaria para la identificación de necesidades no cubiertas e identificación de redes comunitarias que las puedan cubrir.
A aquellas personas que son derivados al promotor por la Comisión Sociosanitaria Integrada, se le hace una valoración inicial (V0) de sus necesidades de todo tipo utilizando 6 escalas que se describen en el apartado de metodologías específicas de esta Memoria Técnica. En segundo lugar, se detecta la presencia o ausencia de redes de cuidados y acompañamiento que cubran todas las necesidades detectadas que precisan de ser satisfechas durante el proceso de la enfermedad. En estas primeras valoraciones se rellena la hoja de derivación de la persona beneficiaria y la hoja de necesidades.
En el supuesto de que sea preciso realizar una mayor profundización de dichas necesidades, se realizan reuniones presenciales entre los profesionales antes de la primera visita de la valoración inicial.
Una vez detectadas las necesidades y las redes de cuidado que pueden cubrirlas y para la fase de intervención del promotor de la comunidad, el profesional de referencia se reúne con la persona beneficiaria y familia para informarles del programa para la creación y gestión de redes en la comunidad. Las derivaciones de las personas beneficiarias que entran por primera vez en programa pueden ser realizadas por los profesionales y ser notificadas al promotor por teléfono o en la Comisión en sus reuniones periódicas.
Aquellas personas que aceptan la intervención del promotor de la comunidad reciben una carta de invitación al programa y un consentimiento informado que ha de ser firmado tanto por el paciente como por el cuidador principal que, una vez cumplimentado, supone la entrada de la persona y su familia en el programa. A partir de este momento, el promotor de la comunidad se pone en contacto con la familia para la primera visita presencial y se llevan a cabo las intervenciones para la creación y gestión de redes de cuidados y acompañamiento, siendo la visita inicial la línea de base de la intervención.
Puntualmente y durante el desarrollo de las intervenciones, se van realizando evaluaciones periódicas del estado y evolución de la persona y sus cuidadores conforme a las escalas descritas que permitan medir la mejora provocada por la intervención.
A la finalización de las intervenciones, se realiza una última valoración para reevaluar las necesidades de las personas beneficiarias cubierta, o no cubiertas, por la red, así como la satisfacción de familiares y redes de cuidados implicados en el proceso. Este cuestionario se realiza de forma telefónica por un profesional externo al que ha realizado las intervenciones para evitar los sesgos de información en las respuestas sobre la satisfacción del servicio.
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Indicadores
Los indicadores generales que se presentan para poder llevar a cabo una evaluación objetiva de este proyecto son:
- Se crea un equipo dinamizador en el distrito con los perfiles sanitarios, sociales y comunitarios necesarios, que se reúne con una periodicidad trimestral.
- Se crea una Comisión Sociosanitaria Integrada en el distrito con los agentes sanitarios, sociales y comunitarios adecuados que se reúne con periodicidad mensual para la identificación y seguimiento de personas beneficiarias.
- Se utilizan los protocolos y se registra la actividad conforme a los mismos en un 100% de los pacientes que han entrado en el Programa.
- Las acciones de sensibilización general consiguen llegar al menos a 1.000 personas.
- Las acciones de sensibilización de voluntarios consiguen captar al menos 10 voluntarios para el proyecto.
- Las acciones de sensibilización en centros consiguen impactar en 750 escolares de entre 8 y 15 años.
- Al menos 20 personas son formadas en cuidados, acompañamiento al final de la vida y gestión de redes comunitarias.
- Al menos 200 alumnos de primaria y ESO, 40 padres y profesores y 20 alumnos universitarios reciben la formación en habilidades para cuidar.
- Al menos 50 cuidadores y familiares del distrito son formados para proporcionar una adecuada atención a las personas con estas áreas de adversidad.
- Al menos 30 profesionales pertenecientes a la red de agentes claves son formados en el cuidado y la generación de redes comunitarias.
- Al menos 20 voluntarios son formados para la realización de actividades de acompañamiento en la enfermedad crónica, avanzada y/o final de vida.
- Todos los pacientes derivados son evaluados en sus necesidades mediante las escalas específicas de valoración incorporadas en el protocolo RedCuida. Se aplica dicho protocolo en el 100% de los pacientes que han entrado en el Programa.
- Todos los pacientes derivados consiguen aumentar su red de cuidado de 1 cuidador principal al menos a 6 perfiles de media que intervienen en su cuidado.
- Mejora de la calidad de vida mediante la disminución de:
o Sensación de soledad
o Disminución de la ansiedad
o Disminución de la depresión
o Disminución del dolor
- Mejora en la realización de las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria porque son cubiertas con la red.
- Se realiza intervención con, al menos, el 80% de los cuidadores y familiares de los pacientes derivados. Se atiende, al menos, a 50 cuidadores al año y a 300 familiares.
- Todos los cuidadores principales son evaluados en sus necesidades mediante la escala Zarit. Se aplica dicha escala al 100% de los cuidadores de los pacientes que entran en Programa.
- Todos los pacientes derivados tienen cubiertas sus necesidades con la red que se ha generado al menos en un 70%.
- Mejora de la calidad de vida de los cuidadores mediante la disminución de la sobrecarga en los cuidados y la posibilidad de respiro familiar.
- Aumento de la satisfacción de los familiares participantes en la red de cuidado ante el privilegio de cuidar. Al menos el 90% de los familiares mejora su satisfacción por la pertenencia al Programa.
- Al menos 10 voluntarios colaboran habitualmente en las acciones de sensibilización, formación y/o intervención del Proyecto.
- Se logran al menos 6 impactos en medios de comunicación de gran difusión.
- Se participa presentando el proyecto y sus resultados en, al menos, 4 foros especializados.
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Cierre
Sevilla Contigo, Ciudad Compasiva trata de inspirar, explicar e implicar en el compromiso de cuidar a los cercanos, reconocer y empoderar a quienes cuidan, apoyar a las entidades que trabajan en el cuidado y promover nueva sensibilidad política y corporativa sobre el cuidado humano. Es necesario, que la comunidad se convierta en un agente social capacitado y sensibilizado, para hacer frente a una realidad que es inminente.
Así como ningún bebé puede nacer y crecer solo; así, ninguna persona debería afrontar el final de la vida en soledad.
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Anexos
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Bibliografía