El sueño de un buen final Implementado

El Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos (ESCP) del Área Hospitalaria de Huelva desarrolla su labor asistencial asumiendo la atención de los pacientes oncológicos paliativos de la zona

  1. Introducción

     

    El Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos (ESCP) del Área Hospitalaria de Huelva desarrolla su labor asistencial asumiendo la atención de los pacientes en fase avanzada de procesos irreversibles y sus familias de la zona de influencia del Área, en el ámbito de Consulta Externa, Hospital de Día y Domicilio.

     

    Las bases de su funcionamiento se inspiran en el modelo recogido en el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-20121, desarrollando el Proceso Asistencial de Cuidados Paliativos 2ª Edición de 2007. Sus objetivos son: facilitar una atención integral que responda de manera efectiva a las múltiples necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales, para aliviar el sufrimiento, aportar dignidad, favorecer el apoyo psicoemocional y social de los pacientes y familiares enfrentados a la enfermedad terminal. Para ello, desarrolla un Modelo de Atención Compartida con los distintos recursos asistenciales disponibles en la zona: recursos convencionales de Atención Hospitalaria y Atención Primaria, recursos de Atención Urgente y recursos de hospitalización/residenciales para media y larga estancia.

     

    El dispositivo asistencial está formado por tres médicos y tres enfermeras con formación avanzada en Cuidados Paliativos, acreditados por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía como Médicos y Enfermeras de Recursos Avanzados de Cuidados Paliativos con diferentes niveles de acreditación: 2 Avanzado, 3 Experto y 1 Excelente; con  dedicación exclusiva para la atención de pacientes que precisen Cuidados Paliativos.

     

    La población asignada a cada ESCP se ha distribuido tras análisis de los datos del censo poblacional y del número de tarjetas individuales sanitarias, adjudicándose alrededor de unos 150.000 habitantes a cada Equipo.

     

    Para los desplazamientos a los domicilios se vienen utilizando los vehículos particulares de los profesionales según acuerdo con la Dirección de los  Hospitales Juan Ramón Jiménez y Hospital Infanta Elena. Los seis miembros del ESCP disponen de teléfonos móviles corporativos para comunicación con los profesionales sanitarios y con los pacientes. Desde su implantación en Enero de 2011, el dispositivo asistencial está ubicado en el Hospital Vázquez Díaz, donde se encuentra también la Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos de Huelva, con una dotación de 19 habitaciones individuales.

     

    Los profesionales del Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos del Área Hospitalaria de Huelva sensibilizados con la gran importancia de un trato humanizado a pacientes en fase avanzada de procesos irreversibles y sus familias detectamos la necesidad de mejorar el acompañamiento desde un abordaje integral que comienza con la primera toma de contacto en la sala de espera de nuestras consultas.

     

    Curiosamente en pleno siglo XXI el ser humano ha convertido en un sueño conseguir un buen final. Los avances tecnológicos y los logros en la medicina actual han generado que el proceso de la muerte haya perdido su hegemonía de ciclo vital, creando una percepción de fracaso ante la terminalidad en los profesionales de la salud, extrapolándose dicho sentimiento a la sociedad.

     

  2. ¿Cuál es el problema? ¿Cuál es la solución?

    1. Problema actual

      Desde 2011 la ubicación de las consultas y despacho de trabajo ha sido muy inestable y dificilmente adaptable y favorable al adecuado funcionamiento de los equipos y atención al paciente y su familiares con espacios pequeños, compartiendo sala de espera con pacientes quirúrgicos, y sus familiares,  pendientes de intervención de cirugía mayor ambulatoria (adultos y niños)  y pacientes de consultas de la Unidad de Salud Mental, por lo que asegurar un ambiente que proporcionara tranquilidad, relajación e intimidad, resultaba en ocasiones una proeza difícil de lograr. Los pacientes oncológicos en fase paliativa presentan unas características físicas peculiares tanto por su imagen corporal (estigmatizados socialmente) como por su nivel de autonomía funcional.

       

      Siendo el nuestro un enfoque humanista centrado en el respeto a la persona  y en la importancia de la comunicación como parte del acto terapéutico que reconoce el protagonismo del paciente en  su proceso de salud en una fase tan única y especial como es el cierre de su biografía, detectamos la necesidad de adecuar el espacio físico de nuestra área de trabajo que incluye sala de espera y consultas.

       

    2. Solución

      La dirección del Hospital Juan Ramón Jiménez acepta nuestras sugerencias de cambios estructurales y pone en marcha la ejecución de la reforma. 

      Se consigue la ubicación definitiva del area de trabajo del Equipo de Soporte de  C. paliativos en la planta baja del Hospital Vázquez  Díaz. 

       

      Beneficios:

      Desde el punto de vista económico  los beneficios obtenidos no son fácillmente cuantificables  sino más bien medidos en términos cualitativos de grado de satisfacción laboral y personal para profesionales, pacientes y familiares:

      • Mejora de la calidad de trabajo de los profesionales  que facilita  el trabajo en equipo, la toma de decisiones compartidas y la sistematización del trabajo.
      • Ausencia de barreras arquitectónicas reduciendo la necesidad de intervención de otros profesionales (celadores)
      • Espacio que favorece y protege la intimidad de pacientes y familiares.
      • Percepción muy positiva por parte de  paciente y familias.

       

       

       

       

       

       

       

       

  3. ¿Por qué llevarlo a cabo?

     

    ¿Cómo hemos llegado hasta aquí y cuáles son los pilares que dan sentido a nuestro trabajo?

    Humanizar el mundo de la salud es un proceso complejo que comprende todas las dimensiones de la persona y que va desde la política hasta la cultura, la organización sanitaria, la formación de los profesionales de la salud, el desarrollo de planes de cuidados, etc.  Las profesiones sanitarias son intrínsecamente humanas y humanizadoras. Un primer aspecto humanizador de la salud se centra en el respeto a la persona como ser irrepetible que responde con un estilo propio a las crisis de la vida. En segundo lugar reconoce el protagonismo de los pacientes y familiares en los procesos de salud para lo cual debe ayudarles a comprender su situación con una información clara y precisa. Para que puedan asumir responsabilidades, el enfermo tiene derecho a conocer las opciones terapéuticas disponibles; de lo contrario, solo desempeñará un papel pasivo de dependencia8.

         La considerada pionera de los cuidados paliativos modernos, Cicely Saunders,  afirmaba "Usted importa por lo que usted es.  Usted importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad”...."   

    La humanización de las infraestructuras y de las estructuras materiales forma parte de la humanización de la asistencia sanitaria. Los pacientes dan una gran importancia a la privacidad e intimidad en las habitaciones individuales tanto a nivel personal como familiar. Los espacios comunes, la naturaleza y el arte favorecen las relaciones interpersonales, la vivencia emocional y espiritual y generan recuerdos positivos en los pacientes.El ambiente influye notablemente y se relaciona con el comportamiento de las personas. Es importante crear espacios que proporcionen un equilibrio entre intimidad, comodidad física y psicológica, y apertura para relacionarse y promover experiencias de conexión y vida16.

    Hipócrates de Cos afirmaba “Una misma cosa es el amor a la técnica y el amor a la humanidad”. La evolución científica y técnica de la atención sanitaria han ido invadiendo espacio al propio acto humano de la atención a la persona, a lo que implica el cuidado . La creciente figura participativa de la persona enferma como agente, y no tanto como sujeto pasivo ante su enfermedad, obliga a los profesionales de la salud a un replanteamiento de las formas de interacción y comunicación. Potenciar organizaciones más humanizadas implicará establecer acciones dirigidas al ambiente y lugar de trabajo, así como a todos los agentes implicados (pacientes, familiares y profesionales). Con dicha finalidad, las políticas de Humanización y su aplicación al contexto sanitario son una realidad en nuestros días y están concretándose en algunas propuestas específicas en determinadas organizaciones, con el apoyo de algunos organismos oficiales. Sirva de ejemplo la creación de la Dirección General de Atención al Ciudadano y Humanización de la Atención Sanitaria de la Comunidad de Madrid y su Plan de Humanización propuesto para 2016-201917.

    La Ley General de Sanidad destaca la voluntad de humanización de los servicios sanitarios18. El Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria del INSALUD reconocía que la humanización tenía que ver con la propia concepción del sistema, con la gestión y el funcionamiento de las estructuras sanitarias, con la mentalidad de las personas involucradas en el sistema, con la competencia profesional y con otros elementos no fácilmente comunicables ni tangibles, como «el dolor evitado, el sufrimiento prevenido, las capacidades recuperadas, y la alegría recobrada»19 y, más actualmente, tanto el Plan de Humanización de la Atención Sanitaria del Sistema Sanitario Público de Extremadura20 como el de la Comunidad de Madrid21  reconocen estos aspectos. En palabras de Pellegrino “No existe una asistencia digna sin que ésta sea una asistencia humanizada”

     

     

     

  4. ¿En qué consiste la innovación? Definición del proyecto en detalle

    Teniendo en cuenta que nuestro objetivo era acercarnos a las personas tuvimos la oportunidad de adecuar, decorar y personalizar los espacios.

    Cada equipo pudo organizar la distribución de sus consultas con un enfoque común: eliminar barreras entre profesionales-pacientes-familiares.

    Quién: La dirección económico-administrativa del hospital J.R Jiménez y subcontratas.

    Cómo: a la vez que continuábamos con nuestra labor asistencial fuimos aportando ideas de las reformas necesarias para lograr la humanización de nuestro espacio. Cada equipo  acondicionó y personalizó su consulta.

    Presupuesto total: 7.800€ 

    • Recursos humanos. Gestión y servicios: 2 técnicos de Mantenimiento con dedicación parcial para desarrollo de labores de instalaciones varias. 
    • Recursos económicos: Esta adecuación, se ha llevado a cabo de forma mixta, con recursos propios (Mantenimiento y Obras) y recursos externos (subcontratación de edición del vinilo y otros motivos artísticos o tecnológicos de ambientación)
    • Duración de la adecuación: 1 mes 

    Desglose presupuestario de la adecuación de la sala: 

    • impresión preso tecnología látex, reposicionable especial paredes, mate, calidad impresión fotográfica y rotulado. Árbol de la vida pintado imán ...1.200€ 
    • Demoliciones, albañilería, revestimientos, PVC suelo, carpintería...6.200€ 
    • Hilo musical ...2.000€
    • Reparación mobiliario (estilo vintage-simulacion sala de estar doméstica...200€ 

     

    Cuándo: periodo comprendido entre febrero 2016 y octubre 2017

     Anexo 1: VÍDEO 1

    Desde finales del año 2016,  el ESCP dispone una estructura física definitiva en la planta baja del Hospital Vázquez Díaz que cuenta con los siguientes espacios propios:

     1.   Despacho de trabajo y Sala de Reuniones para gestión de la actividad asistencial. Dispone de tres ordenadores conectados en red, con suite ofimática de Microsoft Office, acceso a Diraya, DAE y Clinet, aplicaciones de acceso a pruebas complementarias, pedidos de almacén, farmacia y web del Hospital, 1 impresora, tres teléfonos con línea exterior, una línea conectada a contestador automático 24 horas para contacto con pacientes y/o familiares, y acceso a fax. (Foto 1). Este espacio favorece la mejora de la calidad de trabajo de los profesionales, facilita  el trabajo en equipo, la toma de decisiones compartidas y la sistematización del trabajo.

     2.   Tres Consultas Externas para la atención de pacientes ambulatorios con ordenador, impresora y teléfono cada una. Cada Equipo se encargó de humanizar su espacio. Como se aprecia en las fotografías, en todas ellas se ha tenido en cuenta la ubicación del moviliario de forma que no suponga barreras entre los profesionales y el paciente y su familia. Se ha intentado humanizar el espacio con plantas, fotos de paisajes y tablón con mensajes positivos y regalos de nuestros pacientes. Nuestro objetivo es que el paciente se sienta como persona, no como un número de historia clínica o como una enfermedad. El es protagonista de su vida, los profesionales sanitarios le acompañaremos en su proceso de enfermedad con respeto a sus valores y salvaguardando su dignidad humana. (Fotos 2,3 y 4)

    3.   Innovadora, amplia y confortable sala de espera de pacientes y familiares.

    En Noviembre de 2017 se estrenó la nueva sala de espera de Cuidados Paliativos. Tematizada con fotografías que ilustran lugares de la geografía onubense con la finalidad de que el paciente se encuentre en su entorno y rompa su bucle de pensamientos cuando llega por primera vez a nuestras consultas. Cuenta con hilo musical que envueve el ambiente. Se confirma que la aplicación de la musicoterapia provoca cambios en la percepción de los sintomas de los pacientes con cuidados paliativos3. (Fotos 5,6 y 7).

    4.   Almacén de medicación y fungible habitual, dispositivos de infusión subcutánea y medicación parenteral usual en cuidados paliativos. El resto de fármacos utilizables por vía oral se prescriben mediante receta médica. (Foto 8)  

    5. Aseos para profesionales y usuarios. 

    Espacios compartidos :

    1.  Hospital de Día, compartido con la Unidad de Continuidad Asistencial (UCA), para realización de técnicas (toracocentesis, paracentesis, curas complejas, sondajes, sellado de portales venosos, etc.).

    2. Hospital de día quirúrgico para realizacion de técnicas complejas y coordinación para transfusión de hemoderivados.

    La gestión del tiempo dedicado a la asistencia se reparte en las siguientes áreas:

    a) De 8:00h a 9,00h: planteamiento del trabajo del día, sesión clínica, recogida de mensajes del contestador, recepción y realización de llamadas a pacientes/familiares y profesionales.

    b) De 09:00 a las 11:00 h: Consulta Externa para la atención de pacientes citados. Atención en Hospital de Día de pacientes previamente citados para la realización de paracentesis, toracocentesis, curas complejas, sondajes, sellado de portales venosos, etc

    c) Seguimiento de pacientes hospitalizados en la Unidad de Cuidados Paliativos (UCP), que se han derivado desde los ESCP para mantener la continuidad asistencial de cara a un posible alta, y a facilitar la adaptación del paciente y familiares al entorno hospitalario, así como seguir trabajando, de manera conjunta con el equipo sanitario de la Unidad. En ocasiones se realizan visitas a pacientes ingresados en las plantas de distintas Especialidades del Hospital Juan Ramón Jiménez e Infanta Elena, para valoración y/o asesoramiento a petición de los Facultativos responsables.

    d) Atención Domiciliaria desde las 11:00 a las 14:30 h para visita conjunta con los profesionales de Atención Primaria, de pacientes que permanecen en domicilio por deterioro y limitación de la movilidad física. Esta es una actividad programada en la que se invierte mucho tiempo dada la dispersión geográfica de las zonas de cobertura.

    e) Registro de la actividad a la llegada al Hospital, a partir de las 14:30 h.

    Para el éxito de una estrategia basada en un Modelo de Atención Compartida en función de la Complejidad, es imprescindible una estrecha y leal coordinación con los distintos recursos asistenciales, por lo que, tras cada intervención del Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos en consulta externa, Hospital de Día o domicilio, se suministra a los pacientes informe clínico, de continuidad de cuidados, cuadrante de medicación, datos de localización de los profesionales del ESCP y del Servicio de Telecontinuidad en Cuidados Paliativos a través de Salud Responde. Se pretende de esta manera que el paciente disponga, por escrito, de la información clínico-terapéutica mas actualizada ante eventuales intervenciones de Dispositivos de Urgencias o profesionales del EBAP. La atención clínica efectuada en Consulta Externa, Domicilio y Hospital de Día queda registrada en la Historia Digital de Salud. Se mantiene una fluida comunicación con la Enfermera Gestora de casos comunitaria, que garantiza el seguimiento  compartido con  su EBAP.   Se activa el Servicio de Emergencias Sanitarias 061 ante cada Sedación Paliativa instaurada en domicilio, para establecer pautas de actuación que respeten las decisiones del paciente y familia en estas situaciones. El ESCP trabaja en estrecha coordinación con los profesionales de la UCP del Hospital Vázquez Díaz, mediante contacto diario, para el seguimiento de los pacientes ingresados, así como para la preparación del posible alta tras su estancia hospitalaria.  Se mantiene una continua comunicación y coordinación con el ESCP ubicado en el Hospital de Riotinto, mediante sesiones clínicas a través de videoconferencia y contacto telefónico, para consensuar pautas de actuación y/o derivación de pacientes. A través de Salud Responde, para la atención de pacientes y familiares en el programa de Cuidados Paliativos que precisen asesoramiento en horario en los que no está disponible el ESCP , 24 horas 365 días al año.

    El ESCP mantiene una oferta docente a distintos niveles: Formación de Médicos Internos Residentes de Medicina Familiar y Comunitaria, Oncología y Radioterapia, para profesionales de Enfermería y de distintas Especialidades que lo demanden;  Formación Extrahospitalaria para profesionales Médicos y de Enfermería de los EBAP y DCCU; Formación de alumnos del Master Oncopal organizado por la Universidad de Huelva ;Sesiones Clínicas regulares con profesionales de los Equipos de Atención Primaria con el objetivo de mantener la coordinación para el seguimiento de los pacientes de cada zona, mediante el intercambio de información clínica y propuestas de mejora. Se aprovechan estas reuniones para actualizar conocimientos en el manejo clínico de los pacientes.

    A fecha 31 de Diciembre de 2017 se atendieron un total de 735 pacientes,el 98,2% Oncológicos y el 1,8% no Oncológicos,  generándose 839 consultas externas, 705 Visitas a Domicilio,recorriendo 39.207 kilómetros entre los tres equipos.Se atendieron 7.944 llamadas de pacientes y familiares, 3.365 de profesionales de Atención Primaria, 391 de profesionales de Atención Hospitalaria. El 46,4% fallecieron en el  Hospital y el 26,7% en el Domicilio, el  24,8% permanecen activos.

    Son numerosas las muestras de agradecimiento de los pacientes y familiares a través de sus escritos en prensa, en cartas dirigidas a los profesionales y a la dirección del hospital en cuanto a la atención recibida. En la sala de espera instalamos un mural/pintura al que llamamos “arbol de los agradecimientos”, en el cual el pacientes y sus familiariares, pueden escribir y expresar lo que piensan y sienten, con cartulinas adhesivas que van formando las hojas del mismo. (Foto 9). Anexo 4.

    El día 24 de Febrero de 2017 le fue concedida al Equipo una Distinción en conmemoración de la festividad del Día de Andalucía por su calidad científica  y humana en la atención al paciente en situación terminal y a su familia. (Foto 10)

     

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  5. Indicadores

    La salud de los profesionales repercutirá en la calidad de la atención clínico-asistencial, en el bienestar de los pacientes y en el beneficio de la sociedad en general. El trabajo sanitario supone grandes retos intelectuales, científicos y técnicos para el profesional y  plantea importantes retos emocionales cada día. Las demandas emocionales que proceden de la interacción con los pacientes y familiares han sido consideradas facilitadoras del desarrollo de importantes riesgos psicosociales. Las Unidades de Cuidados Paliativos se consideran servicios de mayor riesgo para la salud emocional del profesional, pues la presión emocional es mayor por las características de la enfermedad y el pronóstico de los pacientes, requiriendo una necesaria adaptación emocional a ese proceso de enfermar y cierre de su biografía. El manejo de emociones negativas transmitidas por los pacientes como la desesperanza y el desamparo ante el dolor o pronóstico de su enfermedad, puede generar en el sanitario una tensión y estrés crónico muy elevados que interactúan con otros estresores característicos del trabajo asistencial como son la ambigüedad de rol, la sobrecarga laboral o la inseguridad laboral, potenciando sus efectos si no se manejan de forma adecuada y facilitando incluso el desgaste profesional o síndrome de burnout . Aquellos con mayores habilidades sociales para la comunicación con el paciente, se sienten más realizados personalmente. Las habilidades de comunicación y de escucha activa en los profesionales actúan como un factor preventivo ante el desgaste profesional, facilitan la satisfacción y dan sentido a la profesión. El «feedback» recibido por pacientes y familiares facilitan la motivación interna y conectan con los valores de la profesión. Desde una perspectiva de humanización de sanidad, medidas orientadas a optimizar el contexto laboral tales como sesiones multidisciplinares, sesiones de análisis tras situaciones en las que se ha vivido un sufrimiento moral,  políticas específicas institucionales sobre aspectos relacionados con los cuidados al final de la vida y la participación de los comités de ética en situaciones conflictivas, serán, junto a la formación de los profesionales, algunas medidas de protección de la salud de los trabajadores que facilitaran una actuación más humanizada en estos momento críticos22.

    Tal como recoge la bibliografía de textos revisados, la implantación de este proyecto ha permitido:

    -      Rótulos identificativos para facilitar la llegada a las consultas.

    -      Un espacio cerrado que favorece intimidad del paciente y su familia.

    -      Una sala de espera innovadora, acogedora y tranquila.

    -      Instalación de hilo musical  con música relajante

    -      Libro de firmas y sugerencias

    -      Pared tematizada con vinilos de paisajes de la provincia de huelva que invitan al benestar y relajación.

    -      Colores agradables y cálidos en paredes, puertas y mobiliario.

    -      Sofá y asientos confortables  para que el tiempo de estacia resulte cómodo

    -      Fácil accesibilidad  al estar situada en la planta baja del hospital evitándose el uso de escaleras o ascensores.

    -      Adecuada iluminación

    -      Enchufes (para recargar bateria de dispositivos móviles, etc)

    -       Mural/pintura , “árbol de los agradecimientos”, en el que pacientes y sus familiariares, pueden escribir y expresar lo que piensan y sienten, con cartulinas adhesivas que van formando las hojas del mismo.

    -        Aseos para pacientes/familias.

    -        Consultas distribuidas para facilitar la cercanía, la comunicación y el contacto físico con paciente y familias.

    -        Sala común multiprofesional amplia e iluminada con vistas exteriores que permite la interacción entre los diferentes miembros de los equipos y compartir momentos de desahogo emocional (cafetera/nevera)

    -        Almacén /farmacia de fácil acceso para los profesionales.

    -   Impacto mediático en prensa local y televisión autonómica. Anexos 2,3 4.

     Gracias a la red de coordinación que el equipo ha establecido con los distintos servicios de este hospital (Admisión, Rayos, Laboratorio, Hospital de Día, Trabajor Social, Gestoría del usuario, etc) es posible la realización del ACTO ÚNICO en nuestras intervenciones favoreciendo una asistencia de calidad.

     

  6. Cierre

     Después de todo lo expuesto en los puntos precedentes concluimos planteándonos una pregunta: 

    ¿Cuánto valor tiene acompañar a una persona en el cierre de su biografía con la misma dignidad que gestionó el resto de su vida?.

     

  7. Anexos

    Anexo1:Vídeo1: https://www.facebook.com/100014575719793/videos/302378070258048/UzpfSTEyMzk2OTQ0NDc6MTAyMTUwNDY5NDE3ODcxOTA/?id=1239694447

     

    Anexo 2: Vídeo 2: https://www.facebook.com/ahjuanramonjimenez/videos/463326034068416/

    Anexo 3: Video 3: https://t.co/HYWuEFaIrW

    Anexo 4: Prensa: http://m.huelvainformacion.es/huelva/arbol-vida-crece-Vazquez-Diaz_0_1200780320.html

     

  8. Bibliografía

     

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    20. Plan de humanización de la atención sanitaria del Sistema sanitario público de Extremadura 2007-2013. [Internet] Disponible en: http://www.aupex.org/salud/index.php?option=com_remository&Itemid=&func=startdown&id=3

    21. Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria 2016-2019. [Internet] Disponible en: http://www.madrid.org/bvirtual/BVCM017902.pdf

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